Gaixotasun arraro

Alboko esklerosi amiotrofiko, gaixotasun arraro bat, sufritzen duen Stephen Hawking, Jerusalemen.

Gaixotasun arraro bat populazioaren kantitate murriztu batek sufritzen duen gaixotasunari deritzogu. Europan adibidez, gizartearen %0,05 bati eragiten diote. Estatu Batuetan, berriz, 200.000 gaixo baino gutxiago dituenak dira. Beste alde batetik, gaixotasun arraroen eguna otsailaren 28an da. Espainiar estatuko gaixotasun arraroen erakundeak FEDER du izena. Munduko Osasun Erakundeaen datuek esaten dutenez, 7000 gaixotasun arraro daude momentua arte. Eta populazioaren %7ari eragiten diote.

Ez dago mundu osoan zehar adostuta dagoen definiziorik. Baina normalki, arrarotzat hartzen diren gaixotasunak, genetikoki heredatzen dira edo genetikan gertatzen diren aldaketen erruz agertzen dira. Gainera, gaixotasun arraro ia guztiek ez dute botika edo sendagai errealik.

Ezaugarriak

Esan bezala, gaixotasun arraroen %80a genetikoak dira era ondorioz, sendaezinak. Bestalde, gaixotasun hauen sintomak ez dira jaio era berehala nabaritzen, baizik eta batzuetan, behin pertsona heldua denean nabaritu ahal dira.

Arazoak eta laguntza

Gaixotasun arraro hauek dituzten botikak oso urriak dira eta gehien bat gaixotasun hauek sortutako sintomak baretzeko besterik ez dira baliogarriak. Lehen esan moduan, nahiz eta arraroak izan populazio mundialaren kantitate handi batek sufritzen ditu. Eta beraz hauen ikasketarako diru laguntzak behar beharrezkoak dira. Hainbat talde sortu dira gizarte osoa kontzientziatzeko asmoz, Espainian adibidez, FEDER. Estatu Gobernuek urtero diru kopuru bat inbertitzen du gaixotasun hauen ikasketa garatzeko. Azkenik, ezin dugu esan Europa gai honetan gehiegi inbertitzen duenik baina, EURORDIS izeneko instituzio ikertzailea sortu zen 2002. urtean.

Kanpo estekak

• Datuak: Q929833
• Multimedia: Rare diseases / Q929833

Artikulu hau medikuntzari buruzko zirriborroa da. Wikipedia lagun dezakezu edukia osatuz.